Σπανίων Όγκων

Πολύ σπάνιοι όγκοι με ετήσια επίπτωση μικρότερη των 2 ασθενών ανά εκατομμύριο που δεν καταγράφονται και δεν αντιμετωπίζονται με τα επίσημα πρωτόκολλα της SIOPE. Ετερογενής ομάδα σπάνια σε οποιαδήποτε ηλικία ή σπάνια στα παιδιά αλλά πιο συχνή στους εφήβους και νεαρούς ενήλικες (καρκινώματα, μελάνωμα), συνήθως «μεμονωμένα» περιστατικά, αδύνατη η διεξαγωγή εθνικών κλινικών μελετών, σπανιότατα στα παιδιά < 10 χρόνων, συνήθως μη εμβρυικοί όγκοι, συχνά καρκινώματα, συχνότερα στους εφήβους με ιστολογικές διαγνώσεις ενηλίκων (επισυνάπτεται αρχείο ).

1.  Συμμετοχή της ομάδας στην καταγραφή των νέων διαγνώσεων πολύ σπάνιων όγκων στο Εθνικό Μητρώο Καταγραφής κακοήθων νοσημάτων αλλά και στο Ευρωπαϊκό μητρώο καταγραφής πολύ σπάνιων όγκων (VRT) PARTNER (Pediatric Rare Tumor Network European Registry). Έχουν οριστεί επίσημοι καταγραφείς από κάθε κέντρο και έχουν τους δικούς τους κωδικούς για να καταγράφουν τα δεδομένα των ασθενών στην IT Provider DataRiver βάση δεδομένων (επισυνάπτεται αρχείο)
2. Καταμερισμός σημαντικών πολύ σπάνιων όγκων μεταξύ των μελών της ομάδας από όλα τα κέντρα (επισυνάπτεται το αρχείο excel). Ο στόχος και ο σκοπός του έργου αυτού είναι πρώτον να γίνουν νέοι συνάδελφοι experts για την χώρα τους συλλέγοντας βιβλιογραφικές αναφορές και ενημερώνοντας τα μέλη της εταιρείας για την πρόοδο της έρευνας και την εξέλιξη στην θεραπευτική προσέγγιση των πολύ σπάνιων αυτών όγκων. Ο δεύτερος στόχος είναι η διάδοση των κατευθυντήριων οδηγιών που επιμελήθηκαν τα μέλη του EXPeRT ( European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors) Group σε εθνικό επίπεδο με κάθε τρόπο και μέσο (ομιλίες, συνέδρια, δημοσιεύσεις κλπ) και παρουσίαση στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της ΕΕΠΑΟ.
3. Συλλογή δεδομένων για όλους τους πολύ σπάνιους όγκους σε εθνικό επίπεδο και συμμετοχή μας σε projects του EXPeRT Group στα πλαίσια της SIOPE
4. Από το 2016 Εθνική εκπροσώπηση στο PARTNER project για την δημιουργία Ευρωπαϊκού Registry για τους σπάνιους όγκους στα πλαίσια του ERN PEDCAN. Το Γενικό Registry αλλά και το ειδικό για δέκα διαφορετικούς σπάνιους όγκους έχει ολοκληρωθεί και είναι στην διάθεση για άμεση εφαρμογή σε όλα τα κράτη μέλη από το 2022.
5. Συμμετοχή στο European very rare tumors project site με μεταφρασμένα
   κείμενα στα ελληνικά για όλους τους σπάνιους όγκους (πληροφορίες για το κοινό)
6. Εθνική εκπροσώπηση στο EXPeRT group (European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors, SIOPE) με συμμετοχή στην δημοσίευση κατευθυντήριων οδηγιών σε τεύχος αφιέρωμα του PBC (Ιούνιος 2021) με χορηγία της ΕΕ για Consensus Recommendations from EXPeRT/PARTN-ER Groups for the Diagnosis and Therapy of VRT in children and adolescents.
7. Επίσης διασύνδεση με την πλατφόρμα συζήτησης δύσκολων περιστατικών και ανταλλαγή εμπειριών σε 20 περιστατικά τα τελευταία 3 χρόνια (virtual consultation system).

1. Πολλά μέλη της ομάδας είναι ήδη και μέλη του EXPeRT Group με πλήρη συμμετοχή σε όλες της διαδικασίες και συναντήσεις κάθε 4-6 μήνες
2. Σε συνεργασία με την ομάδα σαρκωμάτων προτείνουμε την οργάνωση και λειτουργία Εθνικής Συμβουλευτικής Ομάδας στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ. Είναι γνωστό ότι η προσέγγιση μεγάλου αριθμού ασθενών είναι περίπλοκη και απαιτεί την συμμετοχή πολλών εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας. Eνα συντονισμένο πολυεξειδικευμένο panel προσφέρει ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών και την βέλτιστη κλινική φροντίδα για διάγνωση και θεραπεία.
3. Συνέχιση της συνεργασίας με το Virtual Consultation System γιατί τα οφέλη είναι σημαντικά όχι μόνο από την εμπειρία συμμετοχής σε μια πολυεξειδικευμένη ομάδα αλλά κυρίως με τη διερεύνηση νέων θεραπευτικών / διαγνωστικών προσεγγίσεων και βελτίωση γνώσεων. Ζητείται η ενεργότερη συμμετοχή όλων των κέντρων.
4. Συνεργασία με την ΕΟΠΕ για αντιμετώπιση των εφήβων και νεαρών ενηλίκων με βάση τις κατευθυντήριες οδηγίες των EXPeRT και καταγραφή στο PARTNER REGISTRY
5. Συμμετοχή στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα και στα συνέδρια της ΕΕΠΑΟ
6. Δημιουργία ιστοσελίδας στην χώρα μας

Η ομάδα των πολύ σπάνιων όγκων δεν υποστηρίζει κάποιο πρωτόκολλο αλλά προωθεί την εφαρμογή των European Standard Clinical Practice (ESCP) protocols.