Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας (ΧΜΛ)
Ομάδα Εργασίας της ΕΕΠΑΟ για την Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) της παιδικής ηλικίας
Στην Ομάδα ΧΜΛ συμμετέχουν όλα τα Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας της χώρας με τους ακόλουθους εκπροσώπους:
ΕΘΝΙΚΟΣ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΧΜΛ: Μιρέλλα Αμπατζίδου , MD, PhD
Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
Μ.Αμπατζίδου,
Σ.Πολυχρονοπούλου
Πανεπιστημιακή Ογκολογική - Αιματολογική Μονάδα Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
Ε.Σολωμού,
Ν.Τουρκαντώνη
Ογκολογικό Τμήμα, Γεν. Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Παν. & Αγλαΐας Κυριακού», Αθήνα
Μ.Σερβιτζόγλου,
Ξ.Λόσεβα,
Δ.Δογάνης
Παιδοογκολογικό Τμήμα Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Α.Π.Θ., Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη
Α. Τραγιαννίδης
Παιδοογκολογικό Τμήμα, Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο, Θεσσαλονίκη
Ε. Παπακωνσταντίνου
Κλινική Αιματολογίας-Ογκολογίας Παίδων Πανεπιστημίου Κρήτης, ΠαΓΝΗ, Ηράκλειο
Ε. Στειακάκη,
Ι.Πελαγιάδης
Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
I.Περιστέρη
Ογκολογική Κλινική Παίδων και Εφήβων, Νοσοκομείο Παίδων «Μητέρα», Αθήνα
Ε. Δανά
Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης - Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης, Αλεξανδρούπολη
Ε.Μανταδάκης
Ακριβές Πλαίσιο του Επιστημονικού Αντικειμένου της Ομάδας:
• H μελέτη της Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας (ΧΜΛ) της παιδικής ηλικίας
Η εργαστηριακή διάγνωση και η μορφολογική τεκμηρίωση του νοσήματος γίνεται στα κατά τόπους και ανά νοσοκομείο αιματολογικά εργαστήρια
• Η προώθηση της δημιουργίας Πανελλήνιου Μητρώου Καταγραφής για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία της παιδικής ηλικίας
• Η συνεργασία με διεθνείς ομάδες εργασίας και παγκόσμιους επιστημονικούς φορείς
• Η συμμετοχή της χώρας μας σε διεθνή πρωτόκολλα και πολυκεντρικές διεθνείς μελέτες
• Η εναρμόνιση και ομογενοποίηση των κατευθυντήριων οδηγιών για τη διάγνωση, διαστρωμάτωση και θεραπευτική προσέγγιση των παιδιών με ΧΜΛ, σύμφωνα και με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες
• Η βελτίωση της έκβασης και της επιβίωσης των παιδιών με ΧΜΛ στη χώρα μας
Δραστηριότητα/εξελίξεις, πρωτοβουλίες/ερευνητικές προτάσεις και πρωτόκολλα:
• Καταγραφή των ασθενών με ΧΜΛ στη χώρα μας και παρουσίαση των δεδομένων από τον Εθνικό Εκπρόσωπο (Μ.Αμπατζίδου) στο διεθνές closed iBFM-CML Meeting, που έλαβε χώρα στο ευρωπαϊκό συνέδριο της SIOPE, 2022
• Ένταξη και συμμετοχή της χώρας μας στο Διεθνές Δίκτυο Καταγραφής για την Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία της Παιδικής Ηλικίας (iCML-Ped Registry, Study Coordinator: Professor F.Millot, national PI: Mirella Ampatzidou, on behalf of HeSPHO)
• Ενημέρωση των μελών της Ομάδας Εργασίας για τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες αντιμετώπισης ασθενών με ΧΜΛ, σύμφωνα και με τις συστάσεις iCML-Ped SG Recommendations, που αφορούν τη θεραπευτική στρατηγική αλλά και τις ενδείξεις διακοπής των αναστολέων τυροσινικής κινάσης-TKIs (Treatment free remission-iCML Ped SG recommendations)
• Συγγραφή συνοπτικών κατευθυντήριων οδηγιών θεραπευτικής αντιμετώπισης και διακοπής TKIs, προς ανάρτηση στην ιστοσελίδα της ΕΕΠΑΟ
• Επικείμενη συμμετοχή της χώρας μας στο international Pediatric CML Expert Board, για συμβουλευτική και συζήτηση δύσκολων περιστατικών
• Προσωπικές επικοινωνίες του Εθνικού Συντονιστή (Μ.Αμπατζίδου) με τα μέλη της ομάδας i-BFM CML SG και iCML-Ped Study Group,με συμμετοχή σε closed sessions
• Πρόσκληση του υπεύθυνου Συντονιστή του iCML-Ped SG, Professor F.Millot, στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο της ΕΕΠΑΟ, με θέμα στρογγυλής τράπεζας και προσκεκλημένης ομιλίας: Childhood CML, προεδρείο: Mιρέλλα Αμπατζίδου, προσκεκλημένος ομιλητής: Frederic Millot
• Συμμετοχή των εθνικών εκπροσώπων όλων των χωρών στη συγγραφή των νεότερων κατευθυντήριων οδηγιών για την αντιμετώπιση της ΧΜΛ σε βλαστική κρίση
Παρουσιάσεις:
• Ενημερώσεις των δράσεων και δραστηριοτήτων της Ομάδας στα πλαίσια των Μαθημάτων και Συναντήσεων της ΕΕΠΑΟ στο Αμφιθέατρο της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «ΕΛΠΙΔΑ»
• Παρουσίαση της δραστηριότητας της Ομάδας και των δράσεων αυτής στα Πανελλήνια Συνέδρια της ΕΕΠΑΟ, καθώς και στο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρίας (ΕΑΕ)
Πρόσφατες δημοσιεύσεις:
Sembill S, Ampatzidou M, Chaudhury S, Dworzak M, Kalwak K, Karow A, Kiani A, Krumbholz M, Luesink M, Naumann-Bartsch N, De Moerloose B, Osborn M, Schultz KR, Sedlacek P, Giona F, Zwaan CM, Shimada H, Versluijs B, Millot F, Hijiya N, Suttorp M, Metzler M. Management of children and adolescents with chronic myeloid leukemia in blast phase: International pediatric CML expert panel recommendations. Leukemia. 2023 Jan 27. doi:10.1038/s41375-023-01822-2. Epub ahead of print. PMID: 36707619.
Συνεργασία με άλλες Ομάδες σε Εθνικό και Διεθνές Επίπεδο
• Συνεχιζόμενη συνεργασία με το iBFM-CML Study Group και με το iCML-Ped Study Group
• Συμμετοχή του Εθνικού Συντονιστή (Αμπατζίδου Μ.) μετά από πρόσκληση, στα closed iBFM CML Committee Meetings
• Σύνδεση της δράσης της Εθνικής Ομάδας με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων για τον Παιδιατρικό Καρκίνο, τα Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα και τη Γενετική Προδιάθεση σε Αιματολογικές Κακοήθειες και Συμπαγείς Όγκους κατ’αντιστοιχία με τις υποψηφιότητες στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς PaedCan, EuroBloodNet και Genturis (European Reference Network for Paediatric Cancer, ERN-PaedCan)
• SIOP-E
• Συνεργασία με άλλες Ομάδες Εργασίας της ΕΕΠΑΟ (Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων-AYAs, κ.α.)